Pocahontas cu cinci degete
Christiane Fux a studiat jurnalismul și psihologia la Hamburg. Editorul medical cu experiență a scris articole din reviste, știri și texte factuale despre toate subiectele de sănătate imaginabile din 2001. Pe lângă activitatea sa pentru, Christiane Fux este activă și în proză. Primul ei roman criminal a fost publicat în 2012 și, de asemenea, scrie, proiectează și publică propriile piese de teatru criminal.
Mai multe postări de Christiane Fux Tot conținutul este verificat de jurnaliștii medicali.Când Yasemin vorbește, mâinile ei dansează în aer. Degetele lungi și subțiri, unghiile, perfect pictate într-o nuanță la modă. Tânăra de 30 de ani are o programare pentru manichiură o dată pe lună. Acolo ea plătește doar jumătate din preț. Este corect. Pentru că Yasemin are doar cinci degete pe ambele mâini.
Una la un milion
Amândouă degetele ei mijlocii au fost amputate ca un copil mic, celelalte au urmat mai târziu. Yasemin are sindromul Proteus, o afecțiune extrem de rară. Se știe că mai puțin de 1 din milion de copii se nasc cu acest defect. Aceasta se dezvoltă în primele săptămâni de sarcină.
Sindromul devine vizibil extern când unele părți ale corpului cresc disproporționat. Pentru majoritatea celor afectați, sunt degetele de la picioare, picioare, brațe sau mâini. Cu alții lovește o jumătate întreagă a corpului sau părți ale capului.
Întrucât defectul materialului genetic afectează diferit pe toată lumea, boala a fost numită după zeul grec Proteus, care și-ar putea schimba forma după bunul plac. Cu Yasemin, sindromul apare doar pe mâini. În fotografiile vechi puteți vedea că unele degete erau semnificativ mai lungi și mai groase decât celelalte. Au devenit din ce în ce mai greoaie și mai dureroase - fără amputare, mâinile ar fi devenit în cele din urmă inutilizabile.
Malformații în interiorul corpului
Cu toate acestea, mai grav este ceea ce cauzează schimbarea genetică defectă în corpul pacienților cu Proteus. Din cauza vaselor de sânge malformate, cei afectați dezvoltă adesea cheaguri de sânge, care pot provoca embolie pulmonară care pune viața în pericol. Cu Yasemin, bronhiile din plămâni sunt, de asemenea, schimbate, ceea ce provoacă în mod repetat pneumonie severă. Patinatoarea și înotătoarea pasionată au fost interzise de la sport de când avea 14 ani.
Și mai sunt și tumorile, care se numesc benigne, deoarece nu cresc în țesutul înconjurător la fel de malign și răspândesc tumori fiice precum cancerul. Dar acestea, de asemenea, înlocuiesc structurile sănătoase ale organelor și pot provoca daune considerabile. Unele pot fi îndepărtate chirurgical, altele nu: „Se cuibăresc atât de aproape de organe, încât nu pot fi tăiate atât de ușor”, spune Yasemin. O spune zâmbind, de parcă ar fi regretat să-i spună celeilalte persoane vestea proastă.
Boli rare - o provocare pentru medici
Una dintre persoanele care s-a dedicat în mod deosebit lui Yasemin este Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, șef al secției de medicină internă la Spitalul Sf. Vincentius din Speyer. Bolile rare sunt, de asemenea, o provocare specială pentru medici. Ele sunt adesea atât de rare și variate încât nu există experiență medicală, strategie de tratament fiabilă, orar, medicamente speciale.
Internistul trebuie, de asemenea, să-și găsească propria cale pentru Yasemin. Pe biroul său este o listă de 90 de specialiști pe care i-a compilat pe parcursul vieții sale profesionale. De asemenea, el folosește această rețea pentru a-l ajuta pe Yasemin. Pentru că soluționarea problemelor medicale extraordinare necesită măsuri extraordinare - și medici care le pot gândi și pune în aplicare.
60 de operațiuni în 30 de ani
Yasemin a avut acum aproximativ șaizeci de intervenții chirurgicale. Imediat după naștere, medicii trebuie să îndepărteze o creștere masivă din inima ei și alta care răsare din artera carotidă.
Mama nu poate avea grijă de copilul ei grav bolnav. Yasemin a crescut într-o casă de copii catolici, mai târziu într-o instituție pentru tineri. În acest timp, vede mulți copii care intră și intră în plasament - și rămâne în urmă. Aproape nimeni nu-și poate imagina că va lua un copil bolnav cu degete cu aspect ciudat. De-a lungul anilor, ea spune că a observat din ce în ce mai puțin că copiii o numesc uneori Dickfinger.
Eroinele Disney pe pielea ta
În ciuda vizibilității externe, care încă atrage priviri secrete și câteva comentarii stupide astăzi, Yasemin nu se ascunde: Poziția ei este verticală, privirea ei este deschisă.
Tricoul cu mânecă scurtă dezvăluie brațele împodobite cu tatuaje. În dreapta un model maori din Noua Zeelandă format din puncte și linii. Personajele colorate Disney se împing pe celălalt braț: Simba din „Regele Leului”, aproape omonima ei Jasmin din desenul animat „Aladdin” și prințesa indiană Pocahontas.
Fiica șefului documentat istoric este dură la Disney - îndrăznește să sară cu capul de pe pietrele înalte și se confruntă cu puștile cu față palidă. Cu siguranță există o relație psihologică cu Yasemin în ceea ce privește temperamentul și curajul.
Handicap atunci când cauți un loc de muncă
La 18 ani, după finalizarea unui ucenic comercial, Yasemin nu și-a găsit un loc de muncă. „Dacă mi-au văzut mâinile în timpul interviului, aș fi fost afară”, spune ea. Unii indică lipsa unei cerințe pentru tastarea rapidă. Oricine îl vede pe Yasemin manipulându-și smartphone-ul cu virtuozitate știe mai bine.
Când a salutat respingerea după respingere, Yasemin a mers spre primarul orașului ei natal Mettenheim, o zonă liniștită a Germaniei, înconjurată de podgorii, lângă Rin, între Mannheim și Mainz. Primarul, impresionat de puterea și carisma pozitivă a tinerei, promite: „Voi întreba în jur”. O săptămână mai târziu, Yasemin are un loc de muncă ca secretar al școlii.
Acasă în scena tatuajelor
Dar, de fapt, este o lume complet diferită care îl fascinează pe Yasemin. În scena tatuajelor, este înconjurată de oameni care, ca și ea, sunt în mod optic în afara liniei. Acum face parte din ea însăși: acum cinci ani s-a antrenat ca piercer.
Nu-i deranjează să aibă fotografii perforate în piele: „Dacă ești obișnuit cu durerea, te descurci diferit”, spune ea. De exemplu, există acest nerv îngroșat în încheietura mâinii care trebuie să stoarcă printr-o deschidere osoasă îngustă, tunelul carpian. De obicei, nervul are o grosime de doar 0,7 milimetri, cu ea are 2,4. Milimetru. Pentru a face loc, tunelul carpian este „lăsat în mod regulat”, spune ea. Din experiența ei, durerea nervoasă este cea mai gravă. În schimb, tatuajul este un fleac.
Petrecere de adio pentru două degete
În 2018, indexurile și inelele mâinii drepte ale lui Yasemin trebuie amputate. Chiar dacă nu este prima dată, eliminarea unei părți a corpului este un pas drastic. Yasemin abordează, de asemenea, acest lucru cu propriul spirit de luptă și umor: își face o petrecere de la revedere cu degetele împreună cu prietenii ei. „A existat desigur - bine ce: mâncare cu degetele!”, Râde răutăcioasă. De asemenea, are un prieten care îi coace un tort în formă de deget.
Degete puturoase pentru boală
Ea a lăsat moștenirea degetelor tăiate Dr. Mark Benecke, cel mai faimos biolog criminal din Germania - și la fel de colorat ca Yasemin. Acum păzește membrele amputate, incrustate în formalină, în cabinetul său personal de rarități. Yasemin spune: „Nu ar trebui să ajungă la gunoiul din spital. La urma urmei, sunt foarte speciale. "
Există o scenă a lui Yasemin și a biologului ei într-un clip YouTube pe Beneckes Channel: Amândoi rânjesc larg spre cameră și își întind mâinile - Benecke cu două degete mijlocii ridicate, Yasemin cu același gest, doar fără membrele decisive. Comentariul ei: „Arătați boala degetul inexistent”.
Lumânări parfumate în loc de piercinguri
A-ți lua rămas bun de la degete înseamnă, de asemenea, să-ți iei rămas-bun de la iubitul tău job de piercing de vis. „Din păcate, asta nu mai funcționează”, spune Yasemin. O spune calm. Deși este încă tânără, trebuie să se ocupe de ceea ce se întâmplă cu majoritatea oamenilor în vârstă: trebuie să-și ia adio în mod constant - de la abilități, obiceiuri, hobby-uri.
Dar Yasemin este unul care privește mereu înainte. Din punct de vedere profesional, a venit cu ceva nou: în loc să iasă cu geanta ei piercing, acum vinde lumânări parfumate sub eticheta „Haut Couture”, care conține bijuterii piercing selectate ca surpriză. „Piercing Candle” este numele conceptului. Nu numai că designul lumânărilor de culoare pastel din sticlă și selecția de bijuterii au venit de la ea, dar și ea a creat ea însăși parfumurile.
Acestea sunt numite „Bomboane de bumbac” și „Vanilie Toffee”. Sau „Monkey Fart” - „Affenfurz”, o creație de parfum care miroase a banană - o adevărată glumă Yasemin. Le vinde prin magazinul său online și la convențiile scenei. Ideea funcționează, afacerile sunt în plină expansiune. „Asta mă ajută să nu mă dezamăgesc când mă simt prost”, spune Yasemin. În zilele în care lucrurile sunt deosebit de rele, uneori ea leagă doar pachetele pentru clienții ei în toiul nopții.
O tumoare care constrânge laringele
În 2016, Yasemin s-a căsătorit cu Dennis în Las Vegas, un bărbat care va trece cu ea din greu. Când s-a întâlnit prima dată, nu a observat că degetele ei arată neobișnuit. Cuplul adoptă doi chihuahua pe care Yasemin îi iubește și îi răsfață: Chicka și Yoko - fosta o femeie mai în vârstă, cea de-a doua un bărbat tânăr cu o crăpătură în sufletul câinelui.
Dar când viața lui Yasemin tocmai a găsit un nou echilibru, boala joacă următorul truc rău asupra ei: determină creșterea unei noi tumori care îi strânge laringele. Devine din ce în ce mai rău aerul - iar tumora nu poate fi operată din cauza locației sale delicate.
Pur și simplu distrugeți tumora?
Medicii încearcă o metodă care este de fapt utilizată pentru a distruge varicele: așa-numita scleroterapie. Acest lucru ar trebui să provoace micșorarea tumorii. În acest scop, un agent toxic este injectat direct în țesut, ceea ce provoacă inflamație. În așteptarea ca tumora să se cicatriceze și să se micșoreze. Dar mai întâi se umflă. Yasemin, care este clar de la început, trebuie mai întâi să fie ventilat. Pentru a face acest lucru, sunt puși în comă artificială.
Dar, în cele din urmă, totul este în zadar: tratamentul nu funcționează, tumora de pe laringe nu vrea să se micșoreze. Ce acum? Medicii sugerează o altă procedură, deși este riscantă: alpelisib. Medicamentul este de fapt utilizat pentru tratarea cancerului de sân. Medicii speră că poate reduce și tumorile lui Yasemin. Nu doar cel care înconjoară laringele, ci și cele care cresc în alte organe. Tratamentul se efectuează la Spitalul Universitar Heidelberg.
Lupta pentru terapie
Prima problemă: medicamentul este extrem de scump. Terapia ar trebui să coste aproape 50.000 de euro pe lună. Cât timp va trebui continuat și dacă va funcționa, este incert. Și: poate provoca reacții adverse grave. Compania de asigurări de sănătate refuză tratamentul. Mai întâi solicită o a doua încercare de scleroterapie. De neimaginat pentru Yasemin.
În cele din urmă, medicii lor trebuie să intervină. A treia cerere este aprobată în cele din urmă - cu rezervare: Yasemin primește medicamentul timp de șase luni. Dacă tratamentul funcționează și tumora se micșorează, fondul de asigurări de sănătate va continua să finanțeze terapia. Dacă până atunci nu există succes, angajamentul de cost se încheie.
Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, medicul ei din Speyer, estimează șansele de succes între 50 și 50. El vede principala problemă că nu există nicio probă de țesut din tumoare în gât care ar fi putut fi examinată pentru mutația Proteus. Pentru că dacă tumora nu este deloc cauzată de Proteus, medicamentul nu poate funcționa.
În punctul cel mai de jos
La Yasemin, pe de altă parte, ușurarea la acceptare este inițial mare și este încrezătoare. Dar apar reacții adverse severe, corpul se apără de ingredientul activ: primește o erupție cutanată pe tot corpul, ochii i se umflă, părul îi cade.
Medicii din Heidelberg dozează medicamentul mai mic, îl combină cu antihistaminice și cortizon pentru a slăbi răspunsul imun. În cele din urmă, îl scot temporar pentru a-l crește încet mai târziu. Apoi efectele secundare scad, dar Yasemin nu-și revine mental. „Acesta a fost punctul de jos”, spune Yasemin.
Vopsea de război împotriva fricii
Într-o noapte când stătea întinsă în pat plângând, ceea ce Yasemin numește „momentul ei de clic” apare astăzi. La ora două dimineața se ridică, stă în fața oglinzii din baie și începe să se machieze. Programul complet: fond de ten, creion de ochi, ruj roșu închis - Pocahontas îmbracă vopseaua de război.
„Mi-am spus că nu mă mai pot dezamăgi”, spune ea. Când soțul ei o vede, o ia fără cuvinte în brațe. De atunci, machiajul a făcut parte din ritualul ei zilnic de dimineață. De atunci, ea mergea regulat la un centru medical pentru antrenament de forță.
În timp ce Yasemin povestește acest lucru, ea stă în casa bunicii sale - stejar rustic, perdele roz întunecate pe ferestre. Grădina este supraaglomerată cu pitici și pisici imitații teribil de realiste. Yasemin nu-i place să aibă vizitatori în propriul apartament: „Totul este plin de lumânări și cutii pentru lumânările străpungătoare”, spune ea. Și mai este și nebunul Chihuahua Yoko, care devine și mai entuziasmat când vizitează ca niciodată.
Viitorul începe în cap
Yasemin și soțul ei au cumpărat casa de la bătrână în urmă cu câteva luni, dar mutarea planificată a acestora pentru viața asistată nu a avut loc încă. Cu toate acestea, Yasemin face deja planuri din nou: poate vedea deja cât de frumos va fi aici într-o zi. Un perete trebuie să fie îmbrăcat cu cărămizi, cu o canapea în fața sa, flancată de reflectoare mari și moderne.
Yasemin știe exact cum va fi viața ei atunci. În timp ce o povestește, mâinile ei dansează din nou în aer. Boala i-a luat cinci degete de la ea, celelalte cinci sunt sănătoase. Este un pic ca paharul proverbial care poate fi pe jumătate plin sau pe jumătate gol. Totul depinde de punctul de vedere.
În următoarele săptămâni și luni vom continua să îl sprijinim pe Yasemin la Dacă doriți să o urmăriți pe Instagram acum, o puteți găsi aici: yasemins_verrueckte_welt
Lumânările parfumate cu piercing sunt disponibile la www.piercing-candle.de.
