„Dificil atunci când personalitatea se estompează”

Tot conținutul este verificat de jurnaliștii medicali.

Martina Rosenberg și-a îngrijit părinții timp de opt ani. Mama: Alzheimer. Tatăl: accident vascular cerebral. Casa ei nu are nimic de-a face cu casa multigenerativă a viselor ei, iar boala părinților ei devine un test acid

Frau Rosenberg, „Mamă, când vei muri în sfârșit?” Este numele cărții sale *, titlul a fost ideea ta. Ai voie să crezi asta?

Înțeleg că persoanele care nu s-au confruntat încă cu problemele de îngrijire, infirmitate, durere și moarte sunt susceptibile să reacționeze îngrozite. Dar când o persoană suferă și nu mai există nicio perspectivă pentru el, atunci este o ușurare dacă i se permite să moară. Așa a fost și pentru mama mea, care avea boala Alzheimer. Uneori moartea este alternativa cea mai bună și trebuie spusă în mod corect - și pentru cei din jur. Dar ar fi păcat dacă o mamă s-ar simți adresată personal - și eu sunt mamă.

Mama ta, un model de răbdare, om de familie și purtător de cuvânt pentru tatăl tău, s-a îmbolnăvit de demență - cum s-a schimbat?

Era mai concentrată pe sine și mai concentrată pe interesele ei. Asta era neobișnuit pentru ea. Pentru că mama mea s-a îngrijit în mod altruist de familie toată viața, în special de tatăl meu. Mi s-a părut îngrozitor în toți acești ani, felul în care ea se subordonase tatălui meu - sunt mai degrabă opusul. Odată cu apariția demenței, ea a urmărit programul de televiziune dorit. A băut cafea fără să i-o aducă mai întâi tatălui meu și nu a mai făcut micul dejun în fiecare dimineață. Am crezut că este o emancipare târzie.

Dar nu s-a oprit aici.

Nu, a pierdut treptat multe abilități, a devenit foarte deprimată și a suferit extrem de mult din soarta ei. Nu a mai recunoscut casa ei în care locuia. De exemplu, ea a întrebat: „Putem să mergem acasă, te rog? Nu locuiesc aici ‘. Ca un record doborât, ea a început din nou și din nou. L-a enervat și l-a stresat pe tatăl meu, el pur și simplu nu înțelegea ce se întâmplă în ea. În plus, nu se mai putea articula, nu mai găsea cuvintele din cap și spunea adesea: „Ce se întâmplă cu mine?” Era destul de disperată.

Te-ai mutat în casa părinților tăi împreună cu soțul, copilul și câinele tău. Când mama s-a îmbolnăvit, dinamica familiei a crescut. Ce s-a întâmplat?

Probabil că tatăl meu a pierdut atenția când mama a suferit de Alzheimer. Părinții mei au fost căsătoriți aproape 60 de ani - el a fost întotdeauna centrul familiei. Când era bolnav, steagul atârna la jumătate de catarg. Și când a răcit, mama a dus batistele de viteză după el. Dar deodată nu mai putea face asta. Mulți bărbați din această generație au dificultăți în a trece singuri. Nu pot găti și nu mai știu ce să poarte. Așa că tatăl meu a încercat din nou și din nou să o conducă înapoi în viața „reală”. A avut întotdeauna speranța că lucrurile ar putea fi la fel ca înainte. Nu putea nici să înțeleagă, nici să permită că viața anterioară se încheiase și că începuse una nouă. El nu a putut accepta evenimentele și soarta sa.

Ai fost îngrozit de cât de dur era uneori tatăl tău cu mama ta. Scrii că comportamentul său a fost „mai mult decât iritant”.

Cu siguranță este dificil pentru toată lumea atunci când personalitatea cuiva apropiat dispare astfel. De exemplu, tatăl meu a fost foarte supărat că nu mai poate comunica cu ea. „Mama ta vorbește prostii toată ziua, nimeni nu o poate suporta!”, A certat-o. Și când ea continua să spună că nu locuiește deloc aici, el a pus-o în scaunul cu rotile și a spus: „Am de gând să o aduc acum pe mama ta acasă.” Desigur, am intervenit. Nu prea înțelegea ce înseamnă Alzheimer.

L-ai înțeles pe tatăl tău?

Am văzut că era pe nervi, deoarece era incredibil de obositor cu mama mea. A fost o perioadă în care avea nevoie de o atenție constantă. Era hiperactivă, dar nu mai era la fel de mobilă. Nu am putut face nimic bine toată ziua, indiferent de ce am încercat. Chiar și îngrijitorii au fost stresați. Cu toate acestea, nu am înțeles de ce tatăl meu nu a permis niciun ajutor. I-am făcut o mulțime de sugestii, de exemplu, pentru a-mi reveni în reabilitare, pentru a câștiga distanță și pentru a veni din nou. Dar chiar și-a dorit să rămână cu soția - chiar dacă asta însemna căderea lui. Erau ca doi oameni înecați care se lipeau unul de celălalt - niciunul dintre ei nu putea înota.

Da, trebuie să poți spune asta sincer. Cu mama mea mi-am dat seama că nu aspectul este cel care face o persoană, ci modul în care vorbește, râsul, gesturile, expresiile feței. Asta este ceea ce iubești și apreciezi la o persoană. Când a dispărut, îmi este foarte greu să continuu să aduc sentimentele. Trebuie să le sapi din trecut. Poate că tatăl meu a simțit la fel.

Tatăl ei suferă un accident vascular cerebral și depresie severă. În loc să trăiești într-o casă multigeneratională - visul tău - ai locuit brusc într-un azil de bătrâni.

Este corect. Eram ocupat doar cu organizarea lucrurilor pentru părinții mei: vizite la medic, corespondență cu compania de asigurări de sănătate, activități bancare, medicamente, cumpărături, instruirea asistenților medicali. Părinții mei nu puteau rămâne singuri un minut. Erau nivelurile de îngrijire 2 și 3. M-am strecurat în el pentru că voiam să ajut. Noi frații nu ne-am așezat niciodată și ne-am gândit la cine ar trebui să aibă grijă de părinți. Dar am avut cel mai intens contact cu ei în prealabil. Sunt încă un fan al caselor multigeneraționale - bătrânii și tinerii sunt o combinație excelentă atunci când amândoi fac eforturi.

Părinții ei nu au vrut niciodată să meargă acasă. Îți păsa o obligație ca fiică bună?

Mama mi-a spus când aveam 17 ani că o casă este cel mai rău lucru pe care i-ai putea să-i faci. Probabil a crezut că oamenii nu sunt îngrijiți în mod corespunzător acolo. Așadar, părinții mei au pus responsabilitatea pe mine. Dar există situații în care o casă este o alegere mai bună. Acesta este un pas dificil, deoarece scoți o persoană din viață și o închizi - nu se mai întoarce niciodată. Mama mea ar fi fost cu siguranță mai bine într-o casă în care persoanele cu demență sunt tratate în mod adecvat. Și tatăl meu ar fi putut locui în apropiere și așa ar fi putut să ia parte din nou la viață. Dar acestea au fost doar gândurile și dorințele mele pentru ei doi.

Nu ați primit mulțumiri sau aprecieri de la părinți pentru angajamentul dvs.

Nu, nu adevărat. Mulțumirile au fost doar cuvinte. Părinții mei și-au luat angajamentul de la sine înțeles, era de așteptat de la mine. Nu m-au întins niciodată și mi-au spus: „Fetelor, dacă nu mai poți face asta, am putea încerca asta sau aia.” Tatăl meu nu mai era în stare să ia în considerare alte vieți și oameni. Nu-i păsa nici dacă eram bolnavă. Am avut tinitus și hipertensiune arterială. El doar a întrebat: 'De ce nu erai acolo?'

Situația de acasă a ajuns la cap. Neliniștea mamei tale, teroarea tatălui tău, disputa dintre asistente - la un moment dat ai fugit.

Au existat multe situații istovitoare. Tatăl meu a început campanii pentru a-mi încurca intenționat viața. Într-o zi s-a ridicat la ora șase, a tras obloanele și a trezit-o pe mama, care era neliniștită și voia să se ridice din pat. A trebuit să lucrez și nu am avut timp să le îmbrac. Asistenta nu a venit decât la ora opt. A fost o mizerie. Tatăl meu a fost fericit că am fost în sfârșit acolo și că mi-a putut arăta câte probleme are deja. Atunci mi-am dat seama că asta nu se va schimba niciodată atâta timp cât aș trăi în casă. Ar încerca să mă târască cu el. Poate că și-a dorit în mod inconștient să merg pe urmele mamei mele. Dacă are nevoie de ceva, voi sări, dar nu eram pregătit pentru asta. Am căutat distanța pentru a mă prinde din nou.

Cât de rău te-ai simțit când ți-ai lăsat părinții în urmă?

Nu mi-a fost ușor. Aveam deja senzația că o voi dezamăgi. Dar am încercat totul și am mers la limitele mele. Am făcut chiar și o listă a motivelor pentru care sunt o fiică bună. El nu ar fi spus niciodată: „Faceți totul pentru noi și încerc să mă comport în așa fel încât să vă puteți duce viața cât mai bine posibil.” Au lăsat doar o rolă să ne rostogolească pe toți. Deci, de fapt, cred că părinții mei m-au dezamăgit.

Au fost momente frumoase în cei opt ani de îngrijire?

Nu. Atâta timp cât mama era în viață, nu-mi amintesc nimic frumos. Au fost momente bune cu tatăl meu când mama a murit. Comunicarea cu el era mai posibilă acolo. Am băut deseori un pahar de vin și am vorbit cu el. Era fericit și puțin mai liniștit. L-am recunoscut în acele seri.

La urma urmei, împotriva voinței familiei, ai luat decizia ca mamei tale să i se permită să moară. Scrii că ai simțit că ți-ai omorât-o chiar pe mama ta.

Am fost cu siguranță forța motrice din spatele ei, lăsând-o în cele din urmă să moară când nu a reușit să-și revină de pneumonie. Frații mei l-au susținut, nu l-am putut implica deloc pe tatăl meu, lucru inimaginabil pentru el. Și doctorul mi-a spus de fapt că mama mea se va sufoca - desigur, asta m-a speriat. Am fost acolo pe tot parcursul procesului de moarte, dar între timp nu mai eram sigur că luasem decizia corectă. Nu știam ce înseamnă un muribund și cum îl poate ajuta. Nu pot cumpăra cărți mai întâi. Mi-aș fi dorit ca un medic să poată însoți o persoană pe moarte și să nu o lase rudelor singure.

Ei sperau la moartea părinților pentru a fi liberi. S-a adeverit asta?

Absolut. Moartea mamei mele a fost o anumită eliberare, deoarece a trecut prin suferință. Plecase cu ani în urmă, dar nu puteam să o jelesc pentru că încă stătea acolo. Este ca atunci când lipsește cineva: nu prea poți să-ți iei la revedere. Când tatăl meu a murit nouă luni mai târziu, am reușit să-mi modelez din nou viața. Eram de fapt o persoană nouă.

I-ai spus clar fiicei tale: „Nu vreau să ai grijă de mine”.

Da, trebuie abordat acest lucru. Vreau să îmbătrânesc independent și să iau o decizie atunci când sunt încă în stare mental să o fac. Locuințe asistate sau case, le pot privi în prealabil, apoi dilema nu apare. Vreau ca fiica mea să mă viziteze doar pentru a vedea dacă sunt bine, să mă ia într-o călătorie sau să-mi coace un tort. Ambii ar trebui să fie fericiți că se au reciproc.

Dnă Rosenberg, vă mulțumesc că ne-ați vorbit.

Ingrid Müller a condus interviul.

Etichete:  păr simptome ingrijirea picioarelor