„Toată lumea are propriul Parkinson”

Tot conținutul este verificat de jurnaliștii medicali.

Trei persoane. Trei povești. Trei fețe ale unei boli: Parkinson. În Schwabinger Schönklinik cu ocazia Zilei Mondiale a Parkinsonului din 11 aprilie, trei „activiști” au înființat un stand de informare pentru Centrul de Auto-ajutorare Parkinson din München. O conversație despre o boală cu mai multe fațete

houseofgoldhealthproducts: Doamna Huser, domnul Maier, domnul Schumann: Toți trei aveți boala Parkinson. De unde ai știut că ceva nu este în regulă?

Maria Huser: Am crezut că am tendinită, iar durerea a venit din cauza tremurului. Dar medicul a avut imediat nasul drept și m-a trimis la specialist.

Gerhard Schumann: Am avut noroc, a fost destul de ușor pentru tine! Cu noi, pacienții mai tineri, în special, medicii vin adesea cu ideea târziu că Parkinson ar putea fi în spatele simptomelor. Asta poate dura ani.

houseofgoldhealthproducts: Domnule Schumann, ați primit diagnosticul acum opt ani. Cum a fost asta cu tine?

Schumann: Soția mea a fost prima care a observat asta. A văzut că nu-mi mai leagăn brațul drept când merg. Acesta este un semn tipic timpuriu.

houseofgoldhealthproducts: Și atunci a venit cu ideea că ar putea fi vorba de Parkinson?

Schumann: A citit întâmplător un vechi interviu cu Michael J. Fox ...

houseofgoldhealthproducts: ... un actor de la Hollywood care a dezvoltat și Parkinson la o vârstă fragedă.

Schumann: Exact. „Înapoi la viitor”, asta a fost. În orice caz, a vorbit despre boala sa, iar soția mea s-a gândit: „Așa vorbește Gerhard”.

houseofgoldhealthproducts: Domnule Maier, la fel ca majoritatea dintre voi, boala a izbucnit mai târziu. Diagnosticul a fost confirmat doar la vârsta de 64 de ani. Asta a fost acum zece ani. Cum ai fost?

Bernd Maier: Când au început tremurăturile, am știut imediat ce urma să se întâmple. Tatăl meu a avut și boala Parkinson. Atunci știi și cum se va termina probabil: cu pneumonie. O astfel de infecție apare adesea în stadiile târzii ale bolii Parkinson - și este adesea fatală.

houseofgoldhealthproducts: Pentru că înghițirea nu mai funcționează corect?

Maier: Exact. O dată prea des, veți obține particule de mâncare în plămâni și atât.

houseofgoldhealthproducts: Domnule Schuman - ce ți-a făcut diagnosticul?

Schumann: Am avut imediat imagini în cap. Îl vezi pe fostul Papă tremurând în sinea lui pe balconul bazilicii Sf. Petru. Muhammad Ali în spirală. Și Otti Fischer, cu fața lui de botox. Parkinson poate îngheța și expresiile faciale.

houseofgoldhealthproducts: Te-ai temut că și tu vei ajunge în curând la un astfel de punct?

Schumann: Desigur. Dar nu trebuie să fie! Pentru unii, boala progresează în mișcare rapidă, altele sunt încă destul de potrivite după 20 de ani.

houseofgoldhealthproducts: Doamnă Huser, cum ați rezolvat diagnosticul?

Huser: La început nu i-am spus nimănui. Pentru doi ani. Nu vrei să recunoști singur. De aceea nu mai spui nimănui.

Schumann: A fost diferit pentru mine. Am ieșit imediat. Și am avut mare noroc: șeful meu mi-a oferit imediat sprijin. Am lucrat ca manager de vânzări într-un mare dealer auto. Dacă ceva ar fi prea mult pentru mine, aș putea să-l spun deschis. Dar asta nu înseamnă că va funcționa atât de bine. Angajatorii știu că nu ești la fel de rezistent ca alții. Mulți sunt expulzați.

houseofgoldhealthproducts: Cum te-ai descurcat, doamnă Huser?

Huser: A mers bine și pentru mine. Acum sunt parțial pensionat. Cu toate acestea, nu mai lucrez în rolul meu anterior de manager de menaj într-o clinică. A fost prea stresant, a agravat simptomele.

houseofgoldhealthproducts: Domnule Maier, mâinile îți tremură, poți vedea asta, dar tu doamnă Huser și domnul Schumann - felul în care stai aici, arăți complet sănătos.

Huser: Da, și drogurile funcționează! Uneori uit chiar că sunt bolnav.

Schumann: Dar dacă uitați și pastilele, veți observa rapid ce se întâmplă!

Huser: Da, desigur, atunci fluturarea începe din nou!

Schumann: De multe ori mi se întâmplă să-mi spună cineva: „Nu ai Parkinson deloc, nici măcar nu tremuri și poți face tot!” Dar, bineînțeles, nimeni nu vede momentele gri. Când îmi bat picioarele prin bucătărie dimineața, deoarece pastilele nu funcționează încă. Este ca un motor cu aburi care are nevoie mai întâi de presiune asupra cazanului pentru a porni. Și uneori nici drogurile nu funcționează atât de bine.

houseofgoldhealthproducts: De exemplu?

Huser: Când trebuie să trec printr-un blocaj, o ușă de exemplu, se întâmplă ceva în capul meu. Picioarele mele îngheață adesea la pământ, ca să spun așa. Aceasta se numește „îngheț”.

Maier: Spun întotdeauna: capul merge primul, dar articulația rămâne bap! Mai ales noaptea când trebuie să mergi la toaletă și tabletele s-au epuizat. Trebuie să te concentrezi foarte tare, astfel încât să funcționeze și să nu cazi.

houseofgoldhealthproducts: Cum reacționează mediul dacă vă comportați în mod vizibil?

Maier: Este deosebit de rău când cad afară. Nu te poți ridica acolo, apoi voi zace ca o broască pe stradă. Oamenii vin apoi și întreabă: "Opache, ai băut prea mult?"

Schumann: La început, oamenii mi-au întrebat și soția dacă am început să beau. Mergeam deseori la lucru într-un mod atât de frământat dimineața.

Huser: Cred că este mai dificil pentru bărbați. La noi, femeile, nu crezi atât de ușor că suntem beți.

houseofgoldhealthproducts: Când suferiți de reacții?

Huser: Mi se pare deosebit de rău la checkout-ul din supermarket. Uneori am probleme cu scoaterea banilor din portofel.

Schumann: Motricitatea fină este o mare problemă în Parkinson!

Huser: Dacă există o linie în spatele meu, atunci devin nervos și atunci devine și mai rău.

Schumann: Și eu știu asta. Când toată lumea se grăbește și nu faceți progrese bune și opriți traficul - de multe ori apar comentarii mușcătoare.

houseofgoldhealthproducts: Parkinson pare a fi o boală care nu se încadrează cu adevărat în vremurile noastre, în care totul trebuie să funcționeze întotdeauna eficient, rapid și lin. Într-o anumită măsură, țineți oglinda societății cu boala voastră.

Schumann: Exact! Încetinim societatea!

houseofgoldhealthproducts: Cum reacționați atunci când oamenii vă privesc strâmb?

Schumann: Când ai un handicap, simți aspectul mult mai puternic. Apoi reacționez diferit, în funcție de forma mea zilnică. Într-o zi mă ghemuiesc pe mâna mea tremurândă pentru a nu mai atrage atenția. Sunt jignitor pentru ceilalți și spun: „Nu vă fac semn cu mâna în secret, am Parkinson”.

houseofgoldhealthproducts: Ajută umorul?

Schumann: Absolut! Există o mulțime de râsete la masa obișnuităților noastre. Nu tremurăm bulgări de doliu. Prima dată când am apărut, am crezut că mă înșel pentru că a fost atât de distractiv. Bineînțeles că uneori ești prea jos. Dar apoi ceilalți te construiesc din nou. Grupul de auto-ajutorare este extrem de important pentru noi „Parkis”.

houseofgoldhealthproducts: Ce părere aveți despre asta, domnule Maier?

Maier: Grupurile de auto-ajutorare pot fi foarte de sprijin, este adevărat. Dar încă simt dureros că pierzi atât de mult din cauza bolii. Schiatul sau navigația cu catamaranul, de exemplu - asta a însemnat mult pentru mine în trecut, dar acum nu mai pot face asta. Cel mai rău lucru este când te simți pierzând limba. Atunci îți pierzi identitatea. Unul se retrage. Vârsta plus Parkinson este o combinație diabolică.

Schumann: Este adevărat, desigur. Nu este încă atât de departe pentru mine - și poate că nu va reuși niciodată. În acest moment pot spune că boala mi-a schimbat și viața în bine. Acum scriu cărți, fac expoziții foto. Știu pe mulți care, ca și mine, și-au descoperit creativitatea doar prin boli.

Huser: Chiar dacă ne sprijinim reciproc, fiecare trebuie să-și găsească propria cale de a trăi cu boala.

Schumann: Este corect. Fiecare are propriul Parkinson.

Bernd Maier, în vârstă de 74 de ani, a fost diagnosticat cu Parkinson în urmă cu zece ani. Conduce grupul regional din München al Ligii germane Parkinson până la 1 mai 2016 (www.dpvmuenchen.de).

Maria Huser, în vârstă de 59 de ani, a lucrat ca manager de menaj într-o clinică până la izbucnirea bolii în urmă cu 13 ani. Astăzi este parțial pensionată și a renunțat la funcția de conducere. Împreună cu o altă persoană afectată, ea se ocupă de punctul de întâlnire din München pentru Parkis mai tânăr (www.parkinsonstammtischmuenchen.de).

Gerhard Schumann, în vârstă de 49 de ani, și-a primit diagnosticul în urmă cu opt ani. Încă lucrează cu jumătate de normă în comerțul cu mașini și ca autor independent și artist foto (www.bildermann11.de). Prima sa carte, „Parkinson - Living with Pitch Disease” tratează experiențele sale personale cu această boală. Între timp a publicat și alte lucrări. Expoziția sa de pictură „Parki și cu mine” a fost prezentată la invitația ministrului federal al sănătății de atunci, Daniel Bahr, la Ministerul Sănătății din Berlin.

Etichete:  dietă fitness hrană