Yasemin - Trăind cu sindromul Proteus

Yasemin este tânăr, inteligent și plin de idei. Și suferă de o boală genetică foarte rară - mai mult decât unul din milionul de oameni: sindromul Proteus.

Boala poartă numele zeului Proteus din mitologia greacă. Așa cum acest zeu ar putea lua orice formă, tot așa boala schimbă aspectul celor afectați. Dar sindromul Proteus are și efecte periculoase în interior.

Curajul dă curaj

Gestionarea curajoasă a bolii de către Yasemin și perspectiva ei pozitivă asupra vieții îi pot oferi pe alții curaj - indiferent dacă suferă de o boală rară sau au alte pachete de transportat în viață. Vrem să vă însoțim în această serie în curs de desfășurare.

Boală rară: Pocahontas cu cinci degete Yasemin suferă de sindromul Proteus, o boală extrem de rară și de multe ori care pune viața în pericol. Dar nu se lasă să coboare. Află mai multe

Yasemin: Sfidând soarta cu tatuaje Yasemin suferă de sindromul rar Proteus. În curând va trebui să fie operată din nou. Motto-ul lor: Nu renunțați, continuați să luptați! Află mai multe

Yasemin: Joko într-o călătorie lungă Yasemins trebuie să meargă la spital - din nou. Înseamnă să-ți împachetezi valiza - și pentru idiosincrazia ta Chihuahua Joko. Află mai multe

Yasemin: „Trebuie să adaptez sufletul la corp” Un accident? Când oamenii observă amputările lui Yasemin, trebuie să li se explice mai întâi. Află mai multe

Yasemin: petrecere mascată la școală Yasemin răspunde la întrebările elevilor despre gestionarea bolii. Crede că e bine că toată lumea poartă măști. Află mai multe

Yasemin: Știri din tubul RMN îl aduce la lumină: tumorile nu s-au micșorat. În schimb, a apărut cineva care crește într-o parte oarecum delicată a corpului. Află mai multe

Yasemin: bărbați castani și porci de perle Mâna lui Yasemin o deranjează. Este bine că există suficient pentru a face obiecte de artizanat în toamnă - asta este o pregătire fizică excelentă! Află mai multe

Yasemin: trucul girafei În fiecare dimineață, Yasemin alege un animal de care să se uite pe tot parcursul zilei. Acest lucru o ajută să se concentreze asupra lumii în loc să se gândească. Află mai multe

Yasemin: Cu Mickey Mouse pe pomul de Crăciun, Yasemin este un fan al Crăciunului - dacă nu ar fi fost o erupție proastă! Găsirea ajutorului în mijlocul pandemiei este dificilă, având în vedere istoria sa. Află mai multe

Yasemin: așteaptă pică de libertate Yasemin așteaptă numirea ei de vaccinare. O infecție cu Coronairus ar fi un risc ridicat pentru ei. Pentru ei, pică înseamnă ușa către un pic mai multă libertate. Află mai multe

Un an cu Yasemin: Și totul de la început Am petrecut un an împreună cu Yasemin. Astăzi își ia rămas bun de la noi și ne dăm seama: Anul se încheie la fel de diagonal pe cât a început. Află mai multe

Reprezentând milioane

Odată cu boala ei, Yasemin reprezintă milioane de oameni în Germania - pentru că boli rare fiecare afectează nu mai mult de o persoană în 2000, dar sunt cunoscute câteva mii de persoane diferite. În total, aproximativ patru milioane de persoane sunt afectate de boli rare. Tratamentul este de obicei dificil, deoarece nu există niciun medicament special dezvoltat.

poze Yasemin - sindromul Proteus și eu Yasemin suferă de sindromul Proteus rar. Citiți aici ce înseamnă asta și cum se descurcă cu curaj cu soarta ei. Află mai multe "Trag puterea din asta" O femeie îi vorbește lui Yasmin. Bănuiește că și-a pierdut degetele recent într-un accident. Când Yasemin spune de ce suferă cu adevărat, este brusc înconjurată de oameni. O femeie îi vorbește lui Yasmin. Bănuiește că și-a pierdut degetele recent într-un accident. Când Yasemin spune de ce suferă cu adevărat, este brusc înconjurată de oameni.

Pentru sindromul Proteus

În sindromul Proteus, unele structuri ale corpului cresc necontrolat: brațele sau mâinile, zonele capului sau chiar o jumătate întreagă a corpului devin disproporționat de mari. Dar există și modificări în interiorul corpului care cauzează probleme grave: Printre altele, se formează tumori, care sunt de obicei „benigne”, dar pot afecta semnificativ funcționarea organelor.

Sindromul Proteus Sindromul Proteus este o afecțiune genetică foarte rară în care unele părți ale corpului cresc excesiv. Obțineți informații aici! Află mai multe Etichete:  adolescent copil mic fitness