„Nu este vorba de bebeluși de designer”
Tot conținutul este verificat de jurnaliștii medicali.Puteți examina embrionii pentru boli ereditare grave înainte de a le utiliza la o femeie? a vorbit cu prof. Christiane Woopen de la Consiliul German de Etică despre diagnosticarea pre-implantare (PGD).
Prof. Dr. med. Christiane Woopen
Prof. Dr. med. Christiane Woopen lucrează la Institutul pentru Istoria și Etica Medicinii, Centrul de Cercetare pentru Etică. Este membru al Consiliului german de etică.
Prof. Woopen, nu este un paradox faptul că nu ar trebui să aruncați un embrion grav bolnav, chiar dacă mai târziu puteți avorta fătul inserat?
Cred că din punct de vedere etic nu ar trebui să faci diferența aici. Indicația medicală permite deja femeilor să facă avort legal dacă copilul este atât de grav bolnav încât situația ar fi prea stresantă pentru mamă. Diagnosticul pre-implantare (PGD) ar trebui, de asemenea, să fie posibil cu același argument.
Adversarii PGD susțin adesea că ar putea exista și bebeluși designeri la un moment dat - copii cu vis genetic, ca să spunem așa.
PGD nu se referă la proiectarea unui bebeluș cu caracteristici care vi se par chic, ci este la evitarea bolilor grave. O selecție a anumitor proprietăți, cum ar fi inteligența, oricum nu ar fi posibilă. De regulă, un număr mare de gene joacă împreună aici. Din punct de vedere pur tehnic, un copil nu poate fi conceput pur și simplu în acest fel.
De asemenea, termenul bebeluși designeri distorsionează semnificativ dezbaterea. Familiile afectate au adesea deja un copil grav bolnav, adică au avut deja experiență cu această boală și sunt considerabil stresați. Deci, este nepotrivit să vorbim despre bebelușii de designer.
Există gene cu risc de atac de cord, diabet sau cancer. Acest lucru ar putea însemna că PGD ar putea viza și bolile majore răspândite.
Multe gene sunt responsabile pentru astfel de boli, nu doar una. De regulă, aceste boli apar numai atunci când se adaugă anumite comportamente nefavorabile. În acest sens, bolile cauzate de mai mulți factori nu pot fi oricum înregistrate sau prevenite în cadrul PGD.
Unii pledează pentru PGD, dar numai într-o măsură limitată. Acesta trebuie utilizat numai dacă există riscul de deces sau avort spontan sau dacă copilul ar muri în primul an de viață.
O lege cu o astfel de restricție ar exclude majoritatea cuplurilor care speră la PGD. De exemplu, bolile care apar imediat după naștere, care pun o povară grea asupra familiei și în care copilul nu moare în primul an de viață nu au fost luate în considerare. Bolile metabolice severe sunt un exemplu în acest sens. Dacă unor astfel de cupluri li se refuză PGD, în caz de îndoială, pot decide să nu aibă un copil.
Alții vor să activeze PGD pentru bolile care apar doar la vârsta adultă, cum ar fi boala Huntington.
Cu toate acestea, PGD ar merge mai departe decât diagnosticul prenatal, în care testarea pentru astfel de boli este exclusă prin Legea de diagnostic genetic.
Diagnosticul prenatal stă la baza unei indicații medicale pentru avort. Dar asta servește pentru a proteja mama sau cuplul. Nu este vorba despre protejarea copilului de boli. Un copil nu poate fi avortat deoarece are trisomie 21, ci pentru că ar reprezenta un pericol pentru sănătatea fizică sau mentală a femeii.
Dacă boala copilului izbucnește târziu - așa cum este cazul coreei Huntigton - este foarte dificil să se justifice faptul că mama ar fi atât de stresată încât avortul este justificat.
Care este atitudinea ta personală față de asta?
În opinia mea, PGD ar trebui să se bazeze pe o justificare care privește situația individuală a femeilor în analogie cu diagnosticul prenatal. Desigur, pot înțelege teama viitorilor părinți de a avea un copil cu o boală ereditară gravă, chiar dacă izbucnește târziu. Dar majoritatea dintre noi vor suferi în cele din urmă de o boală mai mult sau mai puțin gravă.
De îndată ce se știe ce boală se află în cameră, aceasta pare în mod natural deosebit de amenințătoare. Pe de altă parte, nu știm dacă această boală nu poate fi tratată în câteva decenii.
Dacă permitem PGD în cazurile care depășesc indicația medicală pentru avort, ne vom găsi din ce în ce mai mult într-o mentalitate în care părinții ar trebui să își asume responsabilitatea pentru structura genetică a copiilor lor. Acest lucru merge prea departe.
Pentru că atunci și mai mulți părinți decât astăzi vor trebui să țină cont de lipsa de înțelegere atunci când vor decide să aibă un copil cu o boală gravă?
Acesta este unul dintre aspectele importante. Această presiune ar fi exacerbată de o aprobare extinsă a PGD. De exemplu, dacă aveți încă un copil cu coreea Huntigton, poate că va trebui să vă justificați. În plus, ar schimba atitudinea părinților față de copiii lor: copiii nu mai sunt atunci un cadou, nu mai sunt indivizi unici și indisponibili, ci în cazuri extreme obiecte care servesc interesele părinților.
Ce părere aveți despre un catalog care definește bolile pentru care este posibilă PGD?
Cred că un astfel de catalog este calea greșită. De fapt, ar începe cu boala în general și nu cu situația individuală.
În schimb, consilierea cuprinzătoare ar trebui să aibă loc înainte de PGD - genetică umană, medicină reproductivă și psihosocială. În acest context, cuplul poate reflecta asupra consecințelor PGD. Pe de o parte, părinții trebuie să fie informați despre ce înseamnă a suferi un proces stresant de inseminare artificială - mai ales că are succes într-o anumită măsură. De asemenea, este important să aflăm dacă purtarea unui astfel de copil ar copleși de fapt cuplul. Dacă se dă de fapt o indicație, decizia pentru sau împotriva PGD revine numai cuplului.
Cum credeți că va arăta în cele din urmă noua lege PGD?
Modul în care percep dezbaterea de astăzi în comparație cu anii 1990, există acum o deschidere mai mare față de situația cuplurilor care sunt expuse unui risc medical care ar putea afecta copilul lor. Prin urmare, îmi pot imagina că va exista o admitere limitată.
Prof. Woopen, vă mulțumesc foarte mult pentru că ați vorbit cu noi.
Interviul a fost realizat de Christiane Fux
